In deze blog wil ik bespreken hoe een persoon met dementie zich eigenlijk voelt. Hoe iemand met dementie zich voelt, hangt af van de interactie met de omgeving. In mijn vorige blogs heb ik meerdere keren besproken hoe het is voor anderen, zoals mantelzorgers, om veel om te gaan met een persoon met dementie. Maar ik heb nog niet verteld hoe een persoon met dementie zich eigenlijk voelt en hoe het voor die persoon is om te kampen met deze vervelende ziekte.
Trainingen en simulaties
Het is lastig om precies uit te leggen hoe iemand met dementie zich voelt zonder dat ik het zelf ervaren heb. Precies om deze reden zijn er verschillende trainingen en simulaties gemaakt waarbij mensen zonder dementie kunnen ervaren hoe het is om dementie te hebben. Bij Beleef Dementie worden er verschillende trainingen en simulaties aangeboden, waarbij je daadwerkelijk kunt ervaren hoe iemand met dementie zich voelt. Ik heb alle trainingen en simulaties die zij aanbieden geprobeerd en hierdoor heb ik nu veel meer begrip gekregen voor mensen met dementie en ik begrijp beter hoe zij zich voelen. Dit is ook precies het doel van deze simulaties en trainingen.
Mijn ervaring met een simulatie
Binnen vijf minuten nadat ik in de dementiesimulator ben gestapt, voelde ik me vervreemd, paniekerig, onhandig, schuldig, betrapt en beschaamd. Het verbaasde me dat ik na zo’n korte tijd al werd overvallen door zoveel negatieve emoties. De makers van de simulaties willen natuurlijk dat je in de korte tijd in de simulatie zoveel mogelijk aspecten van de belevingswereld van een persoon met dementie passeert. Na mijn tijd in de simulatie kwam ik tot de conclusie dat dementie vooral als vervreemding voelt. Het is of iedereen om je heen deel uitmaakt van iets waar jij buiten staat, terwijl je het wel zou moeten begrijpen. Alsof je te laat invalt bij een gesprek en probeert op te pikken waar het over gaat, maar telkens achter de clou aan blijft hobbelen.
Wat voor gedragsverandering zie je bij een persoon met dementie?
Mensen met dementie worden initiatieflozer, trager en hebben geen overzicht meer. Ze trekken zich steeds meer terug in hun eigen wereld. Hierdoor komt de relatie met hun naasten enorm onder druk te staan. Een persoon met dementie wordt langzamerhand steeds meer kind en hiermee wordt hun partner of kind vaak een soort ouder voor de persoon met dementie. Als naaste is het ontzettend belangrijk om het gevoel van angst en onveiligheid voor degene met dementie te verminderen. Daarnaast is het belangrijk dat je houvast biedt aan degene en de dagelijkse leefomgeving structureert, zodat de persoon een eigen dagelijkse routine kan volgen.
Hoe bied je houvast aan een persoon met dementie?
Dit kan door vaste tijden te hanteren voor opstaan, maaltijden, boodschappen, enzovoort. Visuele hulpmiddelen zoals foto’s op de deuren van de kamers die aangeven wat voor kamer het is, kunnen de persoon met dementie ook helpen. Gebruik samen een agenda en neem een vast tijdstip op de dag (of meerdere tijdstippen) waarop deze geraadpleegd wordt. Dit soort rituelen kunnen, ondanks het verminderde vermogen om nieuwe dingen te leren, toch ‘inslijten’ bij iemand met dementie.
Eigen wereld
Uit onderzoek van het UMC in Amsterdam blijkt dat iemand met dementie zich onzeker, verward, boos, verdrietig, ontgoocheld en achterdochtig voelt. Deze persoon voelt al deze emoties omdat ze dagelijkse handelingen niet goed meer kunnen uitvoeren. Hierdoor trekken ze zich erg snel terug in hun eigen wereld, want dit is een wereld waarin ze wel begrijpen wat er gebeurt, in tegenstelling tot de echte wereld. Het is hen vaak onduidelijk wat er in de echte wereld gebeurd en hierdoor vluchten ze naar hun eigen wereld, bijvoorbeeld door het bekijken van een oud fotoboek, want gebeurtenissen van vroeger onthoudt iemand met dementie vaak wel goed. Ook vlucht iemand met dementie vaak van de echte wereld omdat ze op deze manier zo min mogelijk meegezogen worden in al deze negatieve gevoelens.
Hoe omgaan met een persoon met dementie?
Allereerst is het belangrijk om te weten dat de gevoelswereld van personen met dementie heel lang onaangetast blijft en mogelijk nooit helemaal verdwijnt. Dat betekent, hoe ver de ziekte ook gevorderd is, dat gevoelens van deugd, genot, maar ook van pijn en verdriet ervaren kunnen worden, zonder ze in woorden te kunnen benoemen. Ook is het belangrijk dat je de persoon met dementie behandelt zoals je zelf behandeld wilt worden. Kijk naar wat de persoon met dementie nog wel kan, denk met degene mee, betrek degene bij dingen, laat degene meedoen en meegenieten met activiteiten.
Tips
Ik wil ter afsluiting van deze blogtekst graag een paar tips geven aan naasten die een persoon met dementie helpen om wat beter in hun vel te zitten.
- Help de persoon om in beweging te blijven, door samen te wandelen of te tuinieren.
- Praat in korte zinnen, of laat plaatjes zien als de persoon je niet begrijpt.
- Stel gesloten vragen: dus niet “Hoe voel je je?” maar “Voel je je goed?”
- Maak contact als je iets wilt zeggen, leg je hand bijvoorbeeld op iemands arm.
- Laat de persoon in zijn of haar waarde, wees dus niet te betuttelend.