In deze blog wil ik bespreken hoe een persoon met beginnende dementie zich eigenlijk voelt. In mijn vorige blogs heb ik meerdere keren besproken hoe het is voor anderen, zoals mantelzorgers, om veel om te gaan met een persoon met dementie. Ook heb ik verteld hoe een persoon met dementie zich in het algemeen voelt. Maar ik heb nog niet verteld hoe een persoon met beginnende dementie zich eigenlijk voelt. Het verloop van dementie verschilt per vorm van dementie en per persoon. De symptomen worden zichtbaar in de ontwikkeling van de ziekte.
Veel confrontatie met zichzelf
Personen met een beginnende dementie ervaren de realiteit nog zoals zij is. Ze ervaren daardoor ook hun eigen tekortkomingen. Elke probleemsituatie wordt een confrontatie met zichzelf, want het herinnert hen eraan dat er iets aan de hand is. Dit besef is heel stresserend en wekt veel onrust en angst op. Het besef dat men controle verliest, is overheersend bij personen met een beginnende dementie.
Hoe gaat dit verder?
Naarmate de dementie vordert, zal de mogelijkheid tot redeneren afnemen. Is iets goed of slecht of hoort iets wel of niet? Personen met dementie kunnen steeds moeilijker waardeoordelen maken. Vele handelingen die gebaseerd zijn op abstract denken (zoals rekenen, de betekenis van tekens, …) gaan meestal verloren.
Daarnaast zal ook het ziektebesef verdwijnen. Personen met dementie zullen zich in een latere fase dus niet langer gefrustreerd voelen, omdat ze dingen niet meer kunnen die vroeger nog wel lukten. Dat herinneren ze zich immers niet meer. Tegelijkertijd verdwijnt het werkelijkheidsbesef. Personen in een latere fase van dementie kunnen een eigen fantasiewereld opbouwen, waarbij ze bepaalde zaken uit het verleden kunnen omvormen tot een eigen realiteit. Het verleden van ‘daar en toen’ wordt ‘hier en nu’.
Fases beginnende dementie
Beginnende dementie kan onderverdeeld worden in twee fases, namelijk: het voorstadium en het beginstadium.
In het voorstadium van dementie krijg je zorgen over je eigen geheugen, hier heb ik het zojuist ook al even kort over gehad. Je begint dagelijkse dingen te vergeten, zoals de planten water geven of tanden poetsen. Ook kan het zijn dat je vergeten bent hoe iets simpels werkt, zoals het aanzetten van de oven of de wasmachine. Als iemand ’s avonds aan je vraagt wat je vandaag gedaan hebt, weet je dat soms niet meer. Een naam is je ontschoten en plannen wordt ook steeds lastiger. Je hebt het gevoel dat er iets niet goed is. Het voorstadium duurt ongeveer twee tot drie jaar. Maar dit kan bij ieder persoon anders zijn.
In het beginstadium valt het op dat de vergeetachtigheid een patroon begint te worden. Ook treden er kleine veranderingen in het gedrag op. In de eerste fase zijn de klachten van dementie nog licht en is het moeilijk om conclusies te trekken. Zijn dit ouderdomsklachten of is er meer aan de hand? Of de veranderingen geleidelijk of snel gaan, hangt af welke vorm van dementie iemand heeft. Ook kost het bij beginnende dementie steeds meer energie om je met je gedachten ergens op te focussen. Het wordt lastig om een gesprek te volgen, beslissingen te nemen, een kleine rekensom of een goede planning te maken. Een verhaal vertellen is soms moeilijk als je niet op namen of woorden kunt komen. Het beginstadium duurt ongeveer twee jaar. Maar dit kan natuurlijk, net zoals in het voorstadium, bij ieder persoon heel erg verschillend zijn.
Symptomen beginnende dementie
De symptomen van beginnende dementie zijn anders dan de symptomen van matige of ernstige dementie. Hieronder een lijst met de symptomen van beginnende dementie volgens Alzheimer Nederland:
- Vergeetachtigheid
- Problemen met dagelijkse handelingen
- Vergissingen met tijd en plaats
- Taalproblemen
- Kwijtraken van spullen
- Slecht beoordelingsvermogen
- Terugtrekken uit sociale activiteiten
- Veranderingen in gedrag en karakter
- Onrust
- Problemen met het zien
Vaak worden deze verschijnselen toegeschreven aan stress of ouderdom. Wat natuurlijk ook een verklaring kan zijn voor bepaalde verschijnselen. Maar dit is lang niet altijd het geval. Houd daarom goed jouw partner, oma, opa, vader, moeder, enzovoort in de gaten en denk niet te snel dat het niets is.
Wil je ervaren hoe iemand met dementie zich voelt?
Het is natuurlijk lastig om precies uit te leggen hoe iemand met dementie zich voelt. Daarom zijn er verschillende trainingen en simulaties gemaakt waarbij mensen zonder dementie kunnen ervaren hoe het is om dementie te hebben. Bij Beleef Dementie (https://beleef-dementie.nl/) worden er verschillende trainingen en simulaties aangeboden, waarbij je daadwerkelijk kunt ervaren hoe iemand met dementie zich voelt. Ik heb alle trainingen en simulaties die zij aanbieden geprobeerd en hierdoor heb ik nu veel meer begrip gekregen voor mensen met dementie en ik begrijp beter hoe zij zich voelen. Dit is ook precies het doel van deze simulaties en trainingen.